Dijagnoza Celine Dion šokirala javnost
Objava proslavljene pjevačice Celine Dion da ima sindrom ukočenosti, rijedak neurološki poremećaj, zaprepastila je javnost te su joj fanovi pružili podršku.
Većina ljudi vjerovatno nikada nije čula za ovo stanje. Širom svijeta, sindrom ukočene osobe pogađa samo oko jedan od milion ljudi, uglavnom u dobi između 20 i 50 godina, pri čemu je dvostruko više žena nego muškaraca koji imaju ovaj poremećaj.
Prvi put objavljen 1956. godine, klasični i najčešći oblik sindroma ukočenosti karakterizira bolna i fluktuirajuća ukočenost, uglavnom u mišićima trupa, uključujući leđa i abdomen i natkoljenice. Pacijenti također doživljavaju bolne grčeve mišića, ponekad izazvane dodirom ili bukom.
Početak poremećaja je obično postepen, a oni koji pate od njega mogu doživjeti progresivno pogoršanje simptoma. Iskustvo života sa sindromom ukočene osobe razlikuje se od osobe do osobe, jer ovisi o ozbiljnosti simptoma i nečijem odgovoru na liječenje. Konačno, sindrom ukočene osobe može utjecati na sposobnost hodanja, povećavajući rizik od padova i potrebu za pomoći sa štapom, hodalicom ili invalidskim kolicima.
Budući da je sindrom ukočene osobe tako rijedak, pacijenti će obično biti podvrgnuti opsežnim testiranjima od strane više ljekara prije nego što im se dijagnostikuje stanje. Prema našem iskustvu, nije neuobičajeno da smo treći ili četvrti doktor koga pojedinci traže radi procene i dijagnoze.
Neurolozi Bhavana Patel i Torge Rempe objasnili su da se sindrom ukočene osobe razlikuje od drugih neuroloških poremećaja poput Parkinsonove bolesti ili multiple skleroze.
“Sindrom ukočene osobe autoimuni je poremećaj. Do danas ne postoji lijek za to stanje. Trenutno su tretmani usmjereni na poboljšanje ukočenosti i grčeva. Za liječenje se koriste različite vrste mišićnih relaksansa. A korisnima su se pokazali i neki antikonvulzivi, koji se koriste za liječenje epilepsije”, objasnili su.
Ljekari moraju još puno naučiti o sindromu ukočene osobe, ali povećanje svijesti o ovom stanju može dovesti do pravodobnije dijagnoze i ubrzati istraživanje.
“Bolesnici s blažom bolešću ili oni koji dobro reagiraju na liječenje mogu nastaviti funkcionirati samostalno, uz terapiju. Za druge, simptomi možda neće biti potpuno kontrolirani i mogu dovesti do invaliditeta”, dodaju.
Pacijenti s blažom bolešću ili oni koji dobro reaguju na liječenje mogu nastaviti funkcionisati samostalno dok nastavljaju sa medicinskom terapijom. Za druge, simptomi možda neće biti potpuno kontrolirani i mogu dovesti do invaliditeta.
Put do dijagnoze sindroma ukočene osobe može biti izazovan i postavljanje dijagnoze može promijeniti život. Ali kroz sposobne timove doktora i druge sisteme podrške za ljude kojima je dijagnosticiran sindrom ukočene osobe, istraživači se nadaju da će pomoći pacijentima da nastave da žive punim plućima.
